-تحت شعار “مكاني بينكم” نظمت جمعية أصدقاء المعاقين ذهنياً الخيرية بنغازي والأولمبياد الخاص الليبي وقطاع الشباب والرياضة بنغازي أسبوعاً رياضياً لإحياء اليوم العالمي لمتلازمة داون، الذي صادف الجمعة الماضية.

من أهداف البرنامج نشر التوعية والتثقيف بأهمية الاهتمام بأطفال متلازمة داون وإبراز المشاكل التي تواجههم في مجال الرعاية التعليمية والتأهيلية والطبية، والعمل على تحقيق برامج الدمج المجتمعي لهم، وإبراز مواهبهم وإبداعاتهم الخاصة في شتى المجالات الفنية والإبداعية والرياضية وإبراز قدراتهم المختلفة، والعمل على تنفيذ بنود الاتفاقية الدولية لحقوق ذوي الإعاقة الصادرة عن الأمم المتحدة عام 2006 الذي اعتمدها المؤتمر الوطني العام خلال عام 2013.

أبرز المستهدفين

استهدفت من المشاركة العديد من المؤسسات الحكومية والأهلية الخاصة العاملة في مجال رعاية وتأهيل أطفال متلازمة داون منها جمعية أصدقاء المعاقين ذهنياً الخيرية ببنغازي، والجمعية الوطنية لرعاية أطفال متلازمة داون، ومركز الإرادة لذوي القدرات الخاصة المعني بأطفال متلازمة داون، ومركز إبداع ذوي المهارات الخاصة، ومركز تنمية القدرات الذهنية بنغازي، والأولمبياد الخاص الليبي، والأطباء والمهتمين والعاملين في المجال وطلاب الجامعات الليبية، وبلغ إجمالي المشاركين 200 مشارك ومشاركة بما فيهم الأطقم العاملة من مشرفين ومعلمين وتربويين واخصائيين اجتماعيين ونفسيين ومتطوعي الأولمبياد الخاص.

مناشط المهرجان

وتضمن البرنامج الأسبوعي في اليوم الأول في الفترة الصباحية يوماً رياضياً بنادي بنغازي الجديدة الرياضي والثقافي والاجتماعي، حيث تضمن مسابقات رياضية في كرة القدم الخماسية، ومسابقة لعبة “البوتشي” وبعض الألعاب الشعبية، وفي الفترة المسائية، احتضنت صالة النادي الليبي للعبة البولنج مشاركات عديدة من المستهدفين.

وكان اليوم الثاني يوماً مفتوحاً تضمن مناشط ثقافية وفنية وترفيهية وألعاباً شعبية بمنتزه بنغازي السياحي، وتضمن اليوم الثالث ورشة عمل تدريبية حول تعليم وتأهيل ذوي الإعاقة الذهنية بمشاركة معلمي ذوي الإعاقة الذهنية، حيث أدار الورشة نخبة من المدربين الوطنيين في المجال تعليم وتأهيل ذوي الإعاقة بجمعية أصدقاء المعاقين ذهنياً، وكذلك تضمن معرضاً ومرسماً لإبداعات ذوي الإعاقة الذهنية بجمعية أصدقاء المعاقين ذهنياً، وكذلك بطولة محلية للعبة التنس الأرضي لذوي الإعاقة الذهنية، واليوم الرابع تضمن بطولة محلية للقوة لبدنية لذوي الإعاقة الذهنية بمشاركة 20 رياضياً احتضنت البطولة قاعة 17 فبراير للألعاب الرياضية بمركز تأهيل ذوي الإعاقة، وفي اليوم الخامس احتضنت قاعة المؤتمرات بالجامعة الليبية الدولية للعلوم الطبية ندوة طبية حول المشاكل الطبية التي تواجه أطفال متلازمة داون، بمشاركة نخبة من الأطباء الليبيين وبمشاركة أولياء أمور أطفال متلازمة داون والعاملين بمجال متلازمة داون والأطباء والمهتمين بالمجال وطلاب الطب في الجامعات الليبية، واحتفل في اليوم الختامي باليوم العالمي لمتلازمة داون بقاعة اليمامة للمناسبات، حيث تضمن فقرات فنية وغنائية ورقصات شعبية قدمها أطفال متلازمة داون كما تضمن توزيع الهدايا على الأطفال المتفوقين في مختلف النشاطات التي انتظمت. 

لقاءات في ختام المهرجان

وفي ختام المهرجان التقت قورينا الجديدة برئيس الأولمبياد الخاص الليبي محمد سعيد الورفلي، حيث يقول: “هذا اليوم يعتبر يوم الاختتام لمهرجان اليوم العالمي للمتلازمة داون والذي أقيم برعاية من الأولمبياد الخاص الليبي وجمعية أصدقاء المعاقين وقطاع الشباب والرياضة حيث نحتفل ونكرم أبناءنا المتميزين في كافة المجالات ونكرم المجلس المحلي وقطاع الشباب والرياضة الذين ما انفكوا يدعمون ويقدمون الخدمات لهذه الشريحة المهمة من المجتمع”.

وأضاف الورفلي، “نحن اليوم نحتفل من أجل تذكير الجميع بأن هؤلاء الأطفال من حقهم أن تكون لهم الحياة الكريمة والخدمات في مختلف المجالات ومن حقهم أن تكون الخدمات في مختلف المجالات من رعاية صحية والتعليمية والتأهيلية”.

وأكد الورفلي، أن هناك وعودا من وزيرة الشؤون الاجتماعية وذلك من خلال اجتماع مشترك في الفترة الماضية بأن يكون هناك تعاون مثمر بين الوزارة وجمعية أصدقاء المعاقين وهذا يعتبر أول تعاون سيكون بيننا، حيث إنه فيما سبق لم يكن هناك تعاون.

ويقول عضو المجلس المحلي بنغازي، محمد المقصبي: “لقد شاركنا مع جمعية أصدقاء المعاقين في اليوم العالمي للمتلازمة داون ومن أجل دعم هذه الشريحة التي تستحق الوقفة من جميع أبناء المدينة فهم يحتاجون حتى لكلمة ونحن كمجلس محلي كان لنا دور من خلال دعم هذه الشريحة من خلال إنشاء مبنى يحوي عشرة فصول من أجل تأهيل هذه الشريحة التي تحتاج كل دعم وكل تقدير فهم أبناؤنا وشريحة من شرائح مجتمعنا”.

وأكد المقصبي، على أن المجلس المحلي يعلم أن هذه الشريحة هي من نسيج مجتمعنا وتحتاج للكثير من الدعم ونحن وقفنا معهم بكل إمكانياتنا ودعمناهم من أجل توفير فصول وتوفير ما يستحقونه من معدات وما يمكن أن يثري مشاركاتهم لدمجهم في المجتمع ونحن لن نتوانى عن دعم هذه الشريحة لأنهم أبناؤنا.

دعم مستمر

ويقول رئيس لجنة ميزانية الطوارئ بالمجلس المحلي بنغازي، مصطفى الشيخي: “نحن قدمنا دعم لهذه الفئة ولأكثر من فئة من ذوي الاحتياجات الخاصة وكان دعمنا لجمعية أصدقاء المعاقين من خلال مبنى يحوي عشرة فصول، وكذلك دعمنا مركز تأهيل المعاقين من خلال إنشاء مكتبة خاصة بالمركز وقدمنا سيارة إسعاف للمركز من أجل الاهتمام بهذه الفئة بشكل أوسع ونحاول أن نكون قريبين من هذه الفئة ومساندتها مادياً ومعنوياً”.

وأضاف الشيخي،”نحن مقبلون على انتخابات بلدية نتمنى بعد انتخاب البلدية أن تسير على خطى المجلس المحلي من خلال الاهتمام بهذه الفئة بحيث إن الدعم سيكون أكبر للبلديات وأريد أن أوضح أن المجلس المحلي قد راعى كل المواصفات الخاصة للمعاقين في كل شارع وكل مبنى يكون بناؤه من قبل المجلس المحلي وكذلك أجرينا بعض التعديلات في المطار المؤقت من أجل أن يكون هناك كل التسهيلات للمعاقين وقد فرضنا على كل الشركات المحلية منها والأجنبية بأن تهتم في كل مشاريعها بهذه الشريحة”.

وتقول عضو المجلس الانتقالي السابق انتصار العقيلي:”اليوم هو اليوم العالمي للمتلازمة داون الذي أقرته الأمم المتحدة وقد حضرنا هذه الاحتفالية بدعوى من جمعية أصدقاء المعاقين، وكان الترتيب لهذا اليوم منذ أسبوع كامل، حيث حضرنا بعض المناشط الرياضية التي أقيمت طيلة أسبوع، وكذلك كانت هناك ندوة متميزة ألقى فيها عدد من الأطباء بعض النصائح وكيفية التعامل مع طفل المتلازمة داون”.

تكريم المتفوقين

وأضافت العقيلي، “اليوم نحن في ختام هذا الأسبوع نكرم الأطفال المتفوقين ولتكريم المجلس المحلي الذي تعاون بشكل كبير مع الجمعية، وكذلك تكريم القنصل التركي الذي كان له دور من خلال تقديم الدعم للجمعية بالعديد من الأعمال الخيرية من خلال إعداد تجهيزات خاصة لأطفال متلازمة داون وكذلك دعوة من دولة تركيا الصديقة إلى أطفال المتلازمة داون وللفريق المحيط به لحضور اليوم العالمي للطفولة في تركيا”.

وأكدت العقيلي، على أن هذه الشريحة لم يكن هناك اهتمام بها في السابق ولم تأخذ حقها في السابق والآن بعد الثورة نتمنى أن تأخذ نصيبها من الاهتمام ونتمنى أن يتم دمجها في المجتمع وهناك مشاريع كثيرة لدمجها في المجتمع خصوصاً وأننا مقبلون على الدستور نحن نطالب بدسترة حقوقها في الدستور الليبي من أجل ضمان حقوقهم ولضمان حياة كريمة لهم.

يذكر أن الجمعية العامة للأمم المتحدة اعتمدت في ديسمبر2011 إعلان يوم 21مارس يوماً عالمياَ لمتلازمة داون، ويحتفل به سنوياً اعتباراً من عام 2012 ودعت جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بالمتلازمة داون.

ماذا تعرف عن متلازمة داون؟

متلازمة داون (Down syndrome) أو المغولية هي مجموعة من الصفات الجسدية والنفسية الناتجة عن مشكلة في الجينات تحدث في مرحلة مبكرة ما قبل الولادة. يكون الأولاد الذين يعانون من متلازمة داون (المغولية) ذوي ملامح مميزة في الوجه، شكلهم الجانبي (بروفيل) مسطح والرقبة قصيرة.

كما يعاني هؤلاء، غالبا، من التخلف العقلي بدرجة معينة، وتتفاوت حدة علامات المرض من مريض إلى آخر، لكنها تتراوح بشكل عام ما بين الخفيفة جدا والمتوسطة.

أغلبية الأولاد الذين يعانون من متلازمة داون  يتميزون بـ: ملامح وجه مميزة، مثل الشكل الجانبي المسطح، الأذنين الصغيرتين، العينين المائلتين والفم الصغير، ورقبة، ويدين وساقين قصيرتين، وضعف في العضلات ومفاصل مرخية. وفي مرحلة الطفولة المتأخرة يتحسن مستوى التوتر العضلي، عادة، ونسبة الذكاء أدنى من المعدل العام.

أسباب المرض

من اسباب متلازمة داون هي مشكلة ما في منظومة الصبغيات (الكروموزومات) في جسم الجنين، قبل ولادته بوقت طويل جدا. فمنظومة الصبغيات هذه تشكل جزءا مهما في خلايا الجسم، إذ تحتوي على المادة والمعلومات الوراثية للإنسان الفرد، وهي المعروفة باسم  “دي- ان- أي”  “الحمض النووي الريبي المنزوع الاكسجين (دنا).

وفي العادة، يوجد في جسم الجنين السليم الطبيعي 46 كروموزوما في كل خلية جسدية. أما الجنين الذي يعاني من متلازمة داون (المغولية) فتحتوي خلاياه على 47 كروموزوما.

وفي أحيان نادرة جدا، يمكن لخلل وراثي آخر أن يؤدي إلى متلازمة داون. إن الكرومزوم الإضافي (السابع والأربعون) يؤدي إلى حدوث تغيير في تطور عقل الجنين وجسمه.

ولا يعرف الخبراء، حتى الآن، السبب المحدد لحصول التغيير المذكور في الجينات، لكن هنالك عدة مسببات يمكن أن ترفع من خطر إصابة الجنين بمتلازمة داون.

من بين هذه العوامل: الحمل فوق سن 35 عاما: كلما تقدمت المرأة في السن يزداد خطر إصابة الجنين بمتلازمة داون، (بالرغم من ذلك، فإن أغلبية الأطفال المصابين بمتلازمة داون ولدوا لأمهات تحت سن 35 عاما، وذلك نظرا لأن النساء تحت سن 35 عاما تملن إلى إنجاب عدد أكبر من المواليد بالمقارنة مع النساء فوق سن 35 عاما).

نصائح طبية

إذا كان سن الأب 40 عاما وما فوق، وإذا كان قد ولد في العائلة طفل آخر يعاني من المغولية.

وينصح الطبيب المعالج، بالتأكيد، بإجراء فحوصات مختلفة خلال فترة الحمل من أجل التحقق من عدم إصابة الجنين بمتلازمة داون (المغولية). هنالك عدة فحوصات تصوير مختلفة يمكن الكشف عن متلازمة داون (المغولية) بواسطتها. لكن هذه الفحوصات يمكن ان تبين احيانا نتائج ايجابية خاطئة، أي أن يظهر في الفحص أن الجنين يعاني من متلازمة داون، بينما هو ليس كذلك في الواقع.

إذا كان المولود يعاني من متلازمة داون، تتم المباشرة في إجراء الفحوصات الطبية حال ولادته (بعد الإنجاب مباشرة) للكشف عما إذا كان يعاني من مشاكل طبية إضافية. مثلا، الكثيرون ممن يعانون من متلازمة داون يعانون، ايضا، من مشاكل في الرؤية، السمع او في الغدة الدرقية.

كلما تم تشخيص المشاكل الطبية الأخرى بصورة مبكرة أكثر، ازدادت فرص معالجتها بنجاعة أكبر. كما تساعد الزيارات المتكررة والمتواصلة الى طبيب العائلة في الحفاظ على صحة الطفل المصاب بمتلازمة داون.

يستطيع طبيب الأعصاب الذي يشرف على معالجة الطفل المصاب بمتلازمة داون أن ينصح الأهل بتبني برنامج معالجة ملائم لطفلهم، يتناسب مع وتيرة تطور الطفل، نموه واحتياجاته. فكثيرون من الأطفال المصابين بمتلازمة داون يستفيدون، مثلا، من برامج معالجة النطق واللغة والعلاج الطبيعي (العلاج الفيزيائي).

كلما تقدم الولد المصاب بمتلازمة داون في السن، أصبحت المعالجة المهنية (المعالجة الوظيفية) ذات تأثير أكثر وإيجابية أكبر، إذ تساعد المصاب بمتلازمة داون في تقبل مكان عمله والمحافظة عليه وفي العيش حياة مستقلة، قدر الإمكان. أما معالجات الاستشارة فيمكن أن تساعده في تجاوز محن اجتماعية وعاطفية.

هنالك الكثير من المهنيين والاختصاصيين الذين بإمكانهم مد يد العون وتقديم المساعدة، سواء للطفل المصاب بمتلازمة داون أو لوالديه وأفراد عائلته. لكن، ليس ثمة خلاف على أنه منذ لحظة ولادة الطفل المصاب يصبح دور الأهل هو الدور الأكثر أهمية ومركزية في تقرير مدى نجاح الطفل في مواجهة المرض والتعايش معه .